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術後2日目の心配

昨日は術後2日目だったので痛みも落ち着くのかなぁなんて思っていたけれど 痛みの間隔は少しずつ空いてはいるものの 激痛は娘を襲います
痛み止の座薬を入れても 治まらすやはり点滴から再度痛み止を…
ゆうちゃんもたまに笑顔は見せるものの やっぱりぐったり 痛みをわかってあげられないのが辛くて手を握ったり 擦ったりすることしかできなくて…
でも午後からは 少しずつ調子が出てきて 座ると言い出し 術後初めて座りました人間の回復力はすごいね
飲水も出来るようになって 本人も嬉しそう 一安心

でも私が夕食をとっていた辺りからまた痛み なんか熱っぽいぞ 術後全く熱が無かったわけでもなく 7度から8度をキープしてたけど かなり熱そうな… 検温の7時で40度あることがわかりビックリ
咳も出るから 傷に激痛 また座薬を入れて様子を見るも下がる様子がないし 私も不安が広がり…。
最高41度。とにかく熱を下げないと連日の睡眠不足で私も疲れの頂点 でも一番きついのはゆうちゃん、 母ちゃん弱音吐いちゃ駄目だぁ
その後 主治医の先生が来てくれて安心しました それから 眠ってしまいました

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麻酔が切れて…痛みと

麻酔が切れ始めたのは早く 痛みで号泣 痛み止めの座薬を入れるも あまり効果を発揮せず 別の痛み止を点滴から入れて ようやく落ち着くといったかんじ…
近くにいながら娘の痛みをわかってやれず 代われるものならば 代わりたい…
結局、眠りについたのは夜中2時過ぎでした
そして翌日だった昨日は 日中痛みとの闘い 何度もナースコールをして処置をしてもらいました。
いつもの笑顔もおしゃべりもなく ぐったり
夜になると ますます
早くよくなれぇ

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術後の痛み

予定以上に難航した手術でした 癒着がひどかったせいか なかなか困難だったようで 病室に戻ってきたのは 夜7時過ぎでした
術後先に母親が呼ばれ 迎えにいったのですが 顔がむくんでいて 沢山の管で繋がれている娘を見て 胸が締め付けられそうで 「よう頑張ったよ」と声をかけました
病室に戻ると あっ君が号泣 私は涙を堪えましたまだまだ泣けない 本当に泣くのは 家にかえって家族が揃ってから
ゆうちゃんは 私が泣くと不安になるのを分かっているから…
さて希望の光が見えてきたよ

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手術当日

今日は娘ゆうちゃんの先天性胆道拡張症の手術がありました 朝早く6時に術前の浣腸をして 8時に手術室にいきました。胸をしめつけられるおもいで部屋には入り 手を握ってました麻酔をはじめて眠気が来て
さぁ長い1日の始まりです。

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職場からの通告

 今回のゆうちゃんの入院で、もう一つ大きな痛手を負いそうな気配・・・・・・。

 それは今年一月からパートで働かせてもらうようになった職場の事・・・・。

 製造業なので、どうしても年間通して波がある。ましてやお中元時期になると猫のても借りたいほどの忙しさになる・・・・。その時期に長期でのお休み・・・・。

 最初の方は、短い休暇でと踏んでいた私も、思いがけない大きな病気でつきっきり・・・当然お休みは仕方のないことで、会社の方も待ちの状態でした 

 でも現実人手が足りない・・・長期で休まれると言うことは、戦力になれることも出来ない・・・ 仲の良い友達から、上司が私の身の振り方を考えていると聞き、ショックを受けました。

 でも経営者側としてみれば、いつ復帰できるかわからない人を待つよりも、新たに人を雇って育てた方がいいこと。それは当然のことだと思っているし・・・。

 娘の手術が今月中ごろを控えていて、術後の経過で順調でも六月末の退院、それから保育園の復帰までのこと考えると、はやり七月末まで休みをもらわないとと考えている私。

 先日、職場に電話をして、その旨を伝えました。そして切られるのだったらそれで受け入れると言うことも伝えました。 仕方がないこと・・・。 病気の娘を攻めるのも間違い、きっとなるべくしてなってしまった状況だと思う。

 でも、やはり生活をしていく上で、金銭面が重要になってくるし・・・・。今後どうなるのかなって 娘のことも心配な反面、生活面でも不安が出てきました。

 また1から出直すことになるのかな・・・・。小さな子供を持つママを受け入れてくれる会社がどれだけいるか・・・・今の職場が採用されるまでも、その条件で不採用だったものだから・・・・・・大きくため息・・・でも乗り越えるための試練だとしたら、凹むのは早い

 手術だってまだ先だし、退院してからゆっくり考えないといけないな

 まずはゆうちゃんのことだけをしっかり見つめなくては

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MRI検査

昨日はMRI検査でした
夕方からの検査だったから 昼寝をせず 眠り薬の座薬を入れてぐっすり眠ってもらう計画が…
なかなか眠ってくれなく 結局 寝ないまま検査終了 動くことなく一安心

今日は 手術の日が決定する日早ければ15日
ただ心配なのが少し熱っぽいこと7度台をキープしてるんだよね…

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小児科病棟

 ゆうちゃんは、大学病院の小児外科に入院しています

 部屋は4人部屋。もちろんみんなお母さんが付き添いしています

 こうやって入院する前までは、わからなかったことがたくさんあります。こんなにたくさん子供の病気があるって事・・・・。同室のお母さんと話をしたりすると、涙が止まらなくなります。

 でも付き添いの母親も当然のことですが、病気をしている子供達はうんと前向きで、とても明るく可愛らしいなって思います

 ゆうちゃんが退屈しないようにと、おもちゃがある部屋に遊びに行ったりするんですが、そこではボランティアの方々が定期的に紙芝居をしたり、歌を歌ったりしています そこに初めて遊びに行きました。 みんな元気にたくさんの歌をうたっていました

 重い病気と闘っているはずの子供達が、すごく笑顔で 大人の私がすごくパワーをもらいます。

 人は勝手です。私も以前は勝手な人間の1人でした

 当たり前のこと、ご飯を食べること、運動すること、思いっきり遊ぶこと、しっかり排便を出来ること、ほかにもたくさんいろんなことを、普通に出来ることがこれほどにもありがたく、感謝しなくてはいけないことかと 改めて思います。

 私は今まで何不自由なく育ててもらいました。でもわがままに育ったせいか 親に迷惑かけることも多かった・・・・。 

 でも生きていることに感謝をしなきゃならない。娘の病気はとても大変ですが、小児科の病棟にいることで、学ぶこともとても多いです

 でも本当に思うのは、世の中に子供の病気がなくなればいいのにって、そりゃあ大人になっても病気はするもんじゃありません。でも未来は楽しくなくっちゃダメ

 たくさんの希望と夢を持って大きくなって欲しいと心から願って止みません。

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眠れない夜

こんなに長い病院生活は初めて。
消灯の9時を過ぎても眠れない… ゆうちゃんの手術の事を考えると 何故かぼーっと起きてたりする
ゆうちゃんの病気がわかってあれから1ヶ月近く… 気丈でいなきゃいけないと 気持ちをおさえてる…
預けている一歳の息子の事も気にかかり…
叫びたい
今日は そんな夜なのかな…

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CT検査の日

今日は 朝食の前にCT検査をしました
造影剤を使っての検査で どうかなって心配しつつも どうにか動かず検査を終えました
それ以降、お絵描きしたり 粘土で遊んだり過ごしました
でも造影剤の影響でしょうか、ちょっと熱があります 37、7度これ以上上がらなければいいのですが…。
検査直後も頭痛を訴えたので 心配です 今は夕飯もとらずに眠ってます

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私に与えられた課題って・・・。

 誰しも生まれる前に、ある程度のプログラムを作って生まれてくると言います。

 わたしもまたそうやってこの世に生まれたんだと思います。でも自分の産んだ娘が、先天性の病気を持って生まれてきて、ということもプログラムに入っているのかな・・・

 娘はまだ3歳、8月に4歳になります 親バカかも知れませんが、とても可愛い、優しい娘です。でも私は、そんな娘にとても厳しく接してきたような気がします。それでもママっ子だった娘。 二つ下の弟が出来て喜ぶ反面、相手にされる時間が少なくなり、淋しい思いをさせていたのは、重々わかっていたつもりでした。

 とはいってもいつも厳しいわけではありません。でもけして優しくは無かった・・・。こんな病気になってしまったのは私のせいなのかもしれないと やっぱり思ってしまって・・・。

 そして入院中、会いたくても会えない1歳の息子。まだ母乳を与えていたので、入院当初は胸が痛んで痛んで、卒乳できるとは思ったものの 会えない淋しさは気持ちを余計募らせます

 1人で考える時間なんかがあると、私の超えなければいけない課題の意味をよく考えるようになりました 

 子供との時間、この入院期間中 娘は私といることをとても嬉しそうにしていますそして病気になる前よりも うんと笑顔が増えたような気がします。

 家では私の顔色ばかりを伺っていたような感じだったし、今は娘だけを見つめていればいいので、私も向かい合う余裕も出来るし、絵を書いたり、折り紙したり 娘の成長を日々感じています

 娘の体を犠牲にしてまで、私の超えなければいけない課題があるとするならば、しっかり見つめて深く深く考えなきゃって思ってます

 手術までに1日1日が過ぎていきます。生きていることの喜び、当たり前のことが出来る感謝をしなければと。

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娘の病名

 娘の病状は思っていたよりとても深刻なものでした。

 市民病院である程度の治療を終えた後、大学病院に転院しました。

 紹介していただいた主治医の先生とお会いして、持ってきた検査資料を見せて説明を受けました

 娘の病気は、先天性胆道拡張症と膵胆管合流異常という聞いたことがない病名でした 肝臓からの胆道部分の拡張と 膵臓を結ぶ合流点が少しずれた所にあるように説明を受けました。素人の私達にはわからない内容でしたが、先生が絵に書いて丁寧に説明をしてくれました

 手術時間は5~6時間かかると聞いて 大きな手術なんだと感じました。ちいさなからだにめすをいれるのは、親としてとても辛く悲しいことです。でもこの現実を受け入れなくてはいけないのも親の役目・・・・。

 この数日間、うんと痛く、辛い思いをした娘のことを思うと、母親として気丈でいないとと深く思いました

 でも やっぱり思います。どうして娘なの って

 結婚してただでさえいろんなことを経験してきたのに、もういいだろうって・・・。

 手術は予定では15日。今週からは、手術に向かって検査をこなす週になりそうです。

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痛む心・・・・。

 ゆうちゃんの病気は、肝臓からつながる胆管が腫れている病気でそれを切除しないといけないと、聞きました。 膵臓の方も大学病院に転院してから 詳しく検査をすることになるようでした 

 とにかく今は、手術が出来る状態にもって行く為に、炎症を抑える治療に専念です。 膵炎を起こしていることがわかって、点滴の薬も増えました でも時間が経つにつれて、あれだけ飛び上がるように痛み苦しんでいたゆうちゃんが、少しづつ痛みが治まり始めました 

 入院して3日ほど経ち、ほとんど痛みはなくなりました・・・・が、ゆうちゃんの治療は、点滴と絶食と絶飲・・・痛みは治まったのは良かったけれど、ここからがゆうちゃんにとっての過酷な試練が始まりました

 お腹がすくんです・・・たくさんいろんなものを食べたいのに食べられない・・・・。飲み物を飲みたくても 水かお茶を唇に湿らすくらい・・・・。

 だからノートに口に出た食べ物を絵に書いてあげました。そして 食べたいよ~って私にしがみついてたくさん泣きました。

 ゆうちゃんが「ご飯が食べられるんだったら、早く手術をしてよ早くご飯食べたいよ~」だから私もゆうちゃんの目の前で、ご飯を食べることは絶対しませんでした。

 そして市民病院を退院する前日の夕方から、食べていいことになり、満面の笑みでご飯を食べていました

 ご飯を食べられないことがこれだけ苦しいのかと、当たり前に食べられる私達は幸せだなって感じた日々でした

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止まぬ痛みと病名

 3歳の娘は小さな体で苦しんでいました。

 市民病院で診察の結果、病気の診断は下ったものの痛みと吐き気は全く変わらず、点滴の治療も不安になってきました。

 総胆管のう腫の説明を受けたものの、素人でははっきり理解できずに、でもこの痛みをとってくれさえすればって 時間の過ぎるのを薬の効き目が出てくるのを待ってはいたのですが・・ 

 次は、MRI検査をしました。

 あの激痛の原因は膵炎ということが判明しました

 市民病院で膵炎などの炎症を抑え、後日大学病院に転院し手術することに決まりました。

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受け入れられない現実・・・・。

 こうやってゆっくりブログを書くのは久しぶり・・・。

 昨日は携帯から書いたので 文字の間違いがあって見たり、日頃メールを打ちなれていないから 遅くって・・・・。

 実は二週間ぶりに家に帰ってきました。 久しぶりの我が家は床なんかほこりかぶっているけれど、家に誰もいなかった分、少しだけ木の香りがしていい感じやはりうちが一番いいな

 何から話そうか・・・・でも我が家は今は生活は苦しいけれど、それなりに楽しく、喧嘩もしながら過ごしていたんだけど・・・。

 ちょうど二週間前の月曜日、娘ゆうちゃんが腹痛と吐き気で保育園を早退した事から始まった。私も仕事を早退してかかりつけの病院に連れて行き、結果は嘔吐下痢との診断。 時間が経てば治るだろうと思っていたけれど、下痢は無くひたすら吐き気と腹痛・・・。

 でもお腹の痛み方がいつもとは違うような気がしてはいました その翌日も病院に入ったけれど、点滴の治療をして 特に診察も変わらなかった・・・。

 でもあまりにおかしいので水曜日に夜間の急患に そして市民病院を紹介してもらい改めて診察 以前も似たような症状があったとき、やっぱり市民病院の急患に入って 翌日治って帰ったっけ。

 でも今回は点滴をしても全く痛みが治まらない・・・最初は疲れやストレスが原因の自家中毒症でしょうって診断だったけど、改めてCTの検査を受けました。

 即入院 診断結果 総胆管のう腫という病気だと言うことが判明手術も必要と言うことを告げられました。

 親としては突然のことで何がなんだかわからず、ただ胸がドキドキしていて 3歳の我が子の体にメスが入ることを考えると・・・・・。怖くてたまりませんでした。

  

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久しぶりの…。

共働きを始めてもう4ヶ月ほど経ちました 仕事も慣れてきて とてもいい職場で大満足
スピードを要求される製造業は最初は覚えるのに大変だったけど 結構合っているかもなんて思いながら…。 子供たちは慣れない園生活に悪戦苦闘だったけど 少しずつ慣れてきて 病気なんかは貰ってくるけれど たくましく育ってくれているのか…。
あっ君の方もパン食人としての再出発はアルバイトから 今月からパート店長に昇格して 我が家も良い波がきたかなぁって思っていたんだけど 今度は受け入れきれないような出来事がありました。

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